• News
  • Powiat
  • Położenie
  • Starosta i Zarząd Powiatu
  • Starosta Inowrocławski
  • Historia
  • Symbole
  • Zakres działalności
  • Drogi powiatowe
  • Projekty rządowe
  • Projekty europejskie
  • Dostępne konkursy/programy
  • Rada powiatu
  • Skład Rady Powiatu
  • Komisje
  • Sesje
  • Transmisje video z sesji
  • Młodzieżowa Rada Powiatu
  • Protokoły
  • Gminy
  • Gmina Janikowo
  • Gmina Dąbrowa Biskupia
  • Gmina Gniewkowo
  • Gmina Kruszwica
  • Gmina Inowrocław
  • Gmina Pakość
  • Gmina Rojewo
  • Gmina Miasto Inowrocław
  • Gmina Złotniki Kujawskie
  • Ciekawy Powiat
  • Dawny Powiat Inowrocławski
  • Piękny Powiat Inowrocławski
  • Turystyczny Powiat Inowrocławski
  • Powiatowe Muzeum
  • Oddział Powiatowego Muzeum – Dom Rodziny Jana Kasprowicza
  • Kontakt
  • Dane teleadresowe
  • Wydziały
  • Wydarzenia 2024
  • Styczeń
  • Luty
  • Marzec
  • Kwiecień
  • Maj
  • Czerwiec
  • Lipiec
  • Sierpień
  • Wrzesień
  • październik
  • ROK GENERAŁA SIKORSKIEGO
  • Aktualności
  • Z życia Generała
  • Galerie
  • Listy lotniczego korespondenta
  • Konkursy
  • Dokumenty
  • Dwór w Parchaniu
  • Filmy
  • Zdrowie
  • Senior
  • Zdrowie
  • Kultura i rozrywka
  • Edukacja i rozwój osobisty
  • Zainteresowania i pasje
  • Prawo i finanse
  • Aktywność fizyczna
  • Podróże
  • Technologia i nowe media
  • Relacje i społeczność
  • instrumenty wsparcia
  • Konkursy
  • 

    Zostańmy Superbohaterami Ignasia!

    dział: Sport i zdrowie / dodano: 09 - 08 - 2024

    Liczy się każdy dzień, a tych dni zaczyna być coraz mniej. Mieszkańcy Powiatu Inowrocławskiego nie załamują jednak rąk, ale zakasali rękawy. Do zebrania jest wielka kwota, bo aż 16 mln zł, ale stawką jest życie 4-letniego chłopca z podinowrocławskiego Jacewa.   

    Ignaś ma dystrofię mięśniową Duchenne'a - śmiertelną, do niedawna nieuleczalną chorobę. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, której koszt to 16 milionów złotych.

    - Każdego dnia budzimy się z lękiem i z lękiem zasypiamy. Permanentnie odczuwamy ogromne obciążenie psychiczne. W głowie kłębią się miliony myśli, nad którymi tak ciężko zapanować… Musimy jednak walczyć – mówią rodzice chłopca.

    Choroba dziecka powoduje nieodwracalny zanik mięśni i przebiega bardzo podstępnie – na początku odbiera zdolność samodzielnego poruszania się, po pewnym czasie upośledza układ oddechowy zmuszając do podtrzymywania oddechu poprzez użycie respiratora, aż do całkowitego zniszczenia mięśnia sercowego.

    U Ignasia widać już pierwsze objawy choroby – nie skacze, ma trudności z wchodzeniem po schodach, wstawaniem z pozycji siedzącej.

    Po przyjęciu terapii chłopiec będzie miał szansę rozwijać się podobnie jak jego zdrowi rówieśnicy i – co najważniejsze – będzie w przyszłości samodzielny, niezależny od drugiej osoby.

    Koszt terapii jest bardzo wysoki. Aktualnie w Polsce nikt jeszcze nie skorzystał z terapii genowej, niemniej efekty leczenia u dzieci amerykańskich, które ją przyjęły, są już widoczne – dzieci biegają, skaczą, nie męczą się zbyt szybko.

    Dobrym prognostykiem jest fakt, że Ignacy został zakwalifikowany do objęcia leczeniem w USA. Niestety dzieci w Polsce zmuszone są do samodzielnego gromadzenia niewyobrażalnej sumy 16 mln zł na terapię genową, ponieważ nie jest ona refundowana w naszym kraju.

    Ignacy jest podopiecznym Fundacji Siepomaga, a na jego rzecz prowadzona jest zbiórka. Obecnie zgromadzono tam 224 tys. zł.

    Zbiórka publiczna rozpoczęła się 5 sierpnia, a jej główny sztab znajduje się w Młodzieżowym Domu Kultury im. Janusza Korczaka w Inowrocławiu przy ul. Najświętszej Marii Panny 14-16.

    Tam też mogą zgłaszać się wolontariusze, którzy będą prowadzili kwesty. Dotąd zgłosiło się ich kilkunastu.

    Wolontariuszy z puszkami spotkać będzie można w ten weekend podczas koncertów kapel podwórkowych - w sobotę na Rynku oraz w niedzielę w Solankach. Pojawią się również na Dożynkach Powiatowo-Gminnych w Dąbrowie Biskupiej, a także Solankowym Koszmarze w Solankach i Festiwalu Ino-Rock. Wolontariusze z puszkami pojawią się także 7 września na kolarskim Memoriale im. Wiesława Szczepańskiego oraz na wielu imprezach na terenie miast i gmin Powiatu Inowrocławskiego.

    14 sierpnia od godz. 11.00 w restauracji „Kujawskie Smaki” przy ul. Dubienka w Inowrocławiu odbędzie się z kolei charytatywny kiermasz ciast w ramach zbiórki środków na leczenie Ignasia.   

    Artykuł ukazał się w Przeglądzie Powiatu, Miast i Gmin 9 sierpnia 2024 r.